Nous ne t oublierons jamais Gregory lemarchal - un Ange -

Nous ne t oublierons jamais Gregory lemarchal - un Ange -
Bonjour a tous,
Nous avons appris la triste nouvelle de Gregory et sommes profondément touché que cette maladie ait encore pris le dessus.

Je suis la maman de Jonathan qui souffre de cette maladie et je ne sais comment exprimer la douleur que j'ai en moi.
Chaque jour que je passe avec mon fils est un bonheur et je ne peux imaginer sans lui.

Nous avons découvert cette maladie à l'âge de 24 mois de sa vie, et jusqu'à là c'est le parcours du combattant.

Mais de tout mon coeur je comprends et je respect le chagrin dans des moments pareils de tous les parents qui ont perdu un petit Ange.

Nous ne t'oublierons jamais Gregory et repose toi bien, là ou tu es la souffrance n'est plus.

# Posté le mercredi 02 mai 2007 06:43

Modifié le jeudi 07 juin 2007 15:24

Association Belge de lutte contre la Mucoviscidose

Avenue Joseph Borlé 12
1160 Bruxelles

Tel 02-675-57-69
Fax 02-675-58-99

Email - info@muco.be
www.muco.be

# Posté le mercredi 02 mai 2007 06:47

un petit mot de Réconfort...

Pour tous les Parents qui vivent des moments heureux et douloureux avec un enfant atteint de mucoviscidose..

Mettre au monde mon fils a été le plus beau jour de ma vie, et quand j ai vue le visage de mon bebe j etais la maman la plus heureuse.
Le temps passe et on vous annonce une terrible nouvelle ..cette maladie..
Accepter la réalité de cette maladie.
Des années de combats ..du rire, des larmes, de la peur, et surtout de l espoir.

# Posté le mercredi 02 mai 2007 07:19

La plus fréqunte des maladies génétiques de l enfant.

La destruction progressive de la capacité respiratoire est la principale cause de décès des patients---150 décès par an---.
L espérance de vie est aujourd'hui supérieure à 30 ans dans des pays développés.

Depuis 1965, des parents, des patients, des chercheurs, des médecins et des sympathisants se sont regroupés au sein d une association.
Ils ont pour objectifs de financer la recherche, d améliorer les soins et la qualité de vie des patients, et de sensibiliser à la réalité de la mucoviscidose.

Les traitements de la Mucoviscidose sont quotidiens, lours et contraignants

1 à 2 heures par jour en période --normale-- kinésithérapie respiratoire,aérosols,nombreux médicaments
5 à 6 heures en cas de surinfection--cures à domicile ou hospitalisations--.

Une transplantation pulmonaire peut etre envisagée, mais les dons d 'organes sont peu nombreux et les rejets apres la greffe sont encore trop fréquents.

# Posté le mercredi 02 mai 2007 08:18

Jonathan est plein de vie et d espoir...mon bebe a moi...

Jonathan est plein de vie et d espoir...mon bebe a moi...
Un petit mot pour dire que jonathan aime la vie malgres ca..

Il est d un tempérament positif gai toujours le sourire et n oublie pas t'embeter son petit frere d'un an plus jeune que lui mais qui est plus grand que lui.
Jona est entouré aussi d'un petit frere de 5 ans et d une petite soeur de 2 ans et demi.

Dans la vie il est toujours de bonne humeur aime s'amuser et profiter des bons moments

Sans oublier bien sur les soins journaliers
les aérosols, les medicaments, et la kiné, mais tout ce passe bien il sait gérer sa maladie tout seul..........lol..............mais maman est toujours et toujours la derriere lui pour le surveiller......

Et oui j ai toujours un petit oeil qui le suit............lol...............

# Posté le jeudi 03 mai 2007 07:42